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Projet de recherche GASC
Présentation générale du projet GASC
Galactosémie, Timidité, Anxiété Sociale et Cognition Sociale
Notre recherche a pour objectif d’approfondir les connaissances sur la galactosémie, notamment les notions d’anxiété/timidité et leurs liens avec la cognition sociale.
Dans une première phase de l’étude, nous proposons à toute personne atteinte de galactosémie, francophone, âgée entre 12 et 18 ans de répondre à plusieurs questionnaires via cette plateforme internet sécurisée de recherche.
Dans la 2ème phase de l’étude, certaines personnes seront invitées à participer à deux sessions de 1 heure, en visio-conférence sur ordinateur afin de mesurer certaines compétences spécifiques de cognition sociale.
La première phase de l'étude est récompensée avec 1 bon cadeau de 10€.
Informations
Le projet « GASC – Galactosémie et Cognition Sociale » a débuté en septembre 2022 et prendra fin en juin 2025.
La participation à la recherche implique de s’inscrire sur ce site internet (en communiquant votre adresse email et celle de votre tuteur légal, votre sexe et votre date de naissance), puis de répondre à plusieurs tâches et questionnaires.
Vous ne pourrez accéder au questionnaire qu’une fois que votre tuteur légal aura donné son accord à votre participation à l’étude (Le tuteur reçoit un email au travers duquel il valide votre participation). Toutefois, aucune information personnelle ne sera transmise à votre tuteur légal.
Une fois que vous avez terminé l’étude, vous recevez 1 bon d’achat d’une valeur de 10€ valables sur les enseignes partenaires de Illicado (https://www.illicado.com/partenaires).
Temps total de participation : 1 heure maximum.
Ce projet est financé par l’Université Savoie Mont Blanc. Il est porté par Clémentine Bry (Docteure en psychologie) au sein du Laboratoire de psychologie LIPPC2S de l’Université Savoie Mont Blanc.
Dr Clémentine Bry
Université Savoie Mont Blanc,
Laboratoire Inter-universitaire de Psychologie : Personnalité, Cognition, Changement Social
clementine.bry@univ-smb.fr
Conflit d’intérêt : Clémentine Bry est présidente de l’association Galactosémie France depuis 2018.
A la fin de ce projet, nous souhaitons communiquer les résultats auprès des professionnels de santé dans des congrès scientifiques et des revues à comité de lecture, mais aussi auprès des personnes concernées via les associations de patients. Nous présenterons les résultats des études, si possible au cours des journées de rencontre des patients et de leurs familles.
D’autres projets seront conduits sur le bien-être psychologique, la perception de soi et la vie sociale des femmes atteintes de galactosémie et de Turner, en poursuite ou en réorientation de ce projet.
Nous avons prévu un budget pour vous gratifier de votre participation à hauteur de 10€/heure. A la fin de votre participation, vous recevez 1 carte cadeau d'une valeur de 10€, que vous pouvez utiliser sur les sites marchands partenaires de Illicado.
Nous ne pouvons pas vous payer directement en espèces. Vous ne pouvez pas échanger ces cartes cadeaux contre de l’argent.
Nous ne communiquons pas vos emails ou informations personnelles à Illicado.
Si vous êtes un·e adolescent·e âgé·e entre 12 et 18 ans, atteint·e de galactosémie, vous pouvez participer en vous enregistrant ici : formulaire d’inscription à la recherche
Si vous êtes un adulte ou un enfant, nous ne pouvons pas vous proposer de participer à une recherche cette fois-ci.
Si vous êtes un·e adolescent·e âgé·e entre 12 et 18 ans, atteint·e de galactosémie, vous pouvez participer à la 1ère phase de l’étude.
Sur la base de cette 1ère phase, nous contacterons certaines personnes qui correspondent à un profil particulier, pour participer à la 2ème phase. Si vous correspondez au profil, nous vous contacterons par email. Si vous ne correspondez pas au profil recherché, nous ne vous contacterons pas.
- Vous allez vous inscrire à l’étude en indiquant votre âge, sexe, email et en choisissant un login et un mot de passe. Vous devez aussi indiquer l’email de votre parent ou tuteur.
- Votre parent ou tuteur va recevoir un email avec un document d’information et un lien à cliquer. Votre tuteur/parent doit autoriser votre participation à l’étude, en cliquant sur le lien dans l’email reçu.
- Une fois votre participation validée par votre tuteur/parent, vous recevrez un email avec le document d’information et un lien à cliquer. Après avoir lu le document d’information, vous pourrez cliquer sur le lien dans votre email, pour activer votre session sur cette plateforme.
- Vous pourrez alors vous connecter à votre session sur cette plateforme avec votre login et mot de passe et répondre à l’étude.
- Une fois l’étude complétée, vous recevrez le bon cadeau par email.
Il est important que les conditions dans lesquelles vous vous trouvez pour répondre soient favorables. Evitez de répondre s’il y a du bruit autour de vous, si vous risquez d’être distrait∙e au cours de votre participation. Si vous pensez que vous n’êtes pas dans les meilleures conditions pour répondre, revenez plus tard, à un moment propice. Vous pouvez répondre aux questionnaires en plusieurs fois en cliquant sur « Finir plus tard » et en suivant les indications.
A la fin du questionnaire, nous vous donnerons quelques informations supplémentaires sur cette étude et vous pourrez recevoir vos cartes cadeaux.
Si vous souhaitez être accompagné en direct par une des chercheuses pendant que vous répondez à l’étude, merci de prendre contact avec nous : angeline.collomb@etu.univ-smb.fr
Vous pouvez interrompre votre participation à tout moment. Si vous souhaitez revenir plus tard, dans ce cas, cliquer sur « Finir plus tard » en haut à droite du questionnaire. Quand vous aurez fini de répondre à tous les questionnaires, vous recevrez votre bon cadeau.
Si vous ne souhaitez plus participer, vous n’avez aucune obligation de finir l’étude. Dans ce cas, il suffit de fermer le questionnaire. En revanche, vous ne recevrez pas vos cartes cadeaux. Il n’y a aucune pénalité à refuser de participer.
Votre identité et vos réponses ne sont jamais associées. Vous avez un espace personnel sécurisé sur notre site internet qui n’est pas associé à vos réponses. Les expérimentatrices ne savent pas quelles sont vos données parmi toutes les données collectées. Vos données sont anonymisées.
En tant que mineur∙e, la loi exige que votre participation à la recherche soit autorisée par un parent ou un tuteur légal. Nous avons donc besoin de les contacter par email afin d’obtenir leur consentement. Cependant aucune information ni aucune réponse que l’adolescent∙e fournit dans l’étude n’est transmise aux parents ou tuteurs. Les réponses sont confidentielles et anonymisées. Le secret professionnel s’applique.
Avertissement
Au cours de cette recherche, nous abordons les thèmes de la timidité, de l’anxiété sociale et des relations sociales. Nous vous invitons à réfléchir sur vous-même, votre vie et vos ressentis. Des questions parfois personnelles sont posées et des émotions positives ou négatives peuvent être associées à ces thématiques. Dans la 2ème phase, nous serons également amenées à tester votre compréhension de certaines situations sociales et expressions faciales.
Les données sont anonymisées, vos noms, prénoms et emails n’apparaissent jamais avec vos réponses sur les questionnaires. Vos réponses sont dissociées de votre identité.
Vos informations personnelles ne sont conservées que le temps du recueil de données, sur un serveur sécurisé. Nous supprimerons, une fois la totalité des données recueillies, toutes les informations identifiantes.
Votre décision de participer peut être révoquée à tout moment au cours de l’étude. Vous pouvez interrompre votre participation à tout moment, sans justification.